La recherche au service de la performance en Santé
U.INSERM 1290 - La recherche au service de la performance en Santé
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Université Claude Bernard Lyon 1
U.INSERM 1290 - La recherche au service de la performance en Santé

Réunion Scientifique 3 septembre 2021 à 12h30

- Isabelle Durieu : Utilisation d’une base de données chainant les données du SNDS et du Registre Français de la mucoviscidose pour évaluer la consommation de soins et les coûts à l’aube de l’arrivée des traitements modulateurs « hautement efficaces » (HEMT).

Discutante : Marie Viprey

La mucoviscidose est une maladie génétique grave concernant plus de 7000 malades en France et dont le pronostic a d’ores été beaucoup amélioré au cours des 20 dernières et va être encore bouleversé par la mise à disposition d’une nouvelle génération de traitements modulateurs accessibles à la majorité des patients. Cette maladie bénéficie d’un réseau de centres de référence structurés sur le territoire et d’un registre national portée par l’association « Vaincre la Mucoviscidose » et renseigné par l’ensemble des centres.

Nous avons réalisé un chainage probabiliste des données du registre avec celles du SNDS avec pour objectif premier d’évaluer l’évolution de la consommation de soins et des coûts de la prise en charge depuis 2006. Les objectifs ultérieurs sont d’évaluer l’impact des nouveaux traitements et les évolutions des organisations et des parcours de soins à adapter aux nouvelles conditions cliniques et aux attentes formulées par les patients.

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